Mi faccia capire: lei con una sclerosi multipla, sta senza ascensore? E quanti piani deve fare?”. ”Tre piani. Sessanta scalini, per la precisione. Sessanta fottuti scalini”.

Non mi vergognavo a usare il termine con il medico o il funzionario di turno. Non si scandalizzavano, tutt’al più mi compativano o prendevano per matta.

Tre piani, sei rampe, ogni rampa di dieci scalini, di quelli belli alti poi, quelli dei palazzi vecchi della parte vecchia di Perugia, appena fuori dal centro storico. Belli alti e pure col dente, tanto per mettere alla prova anche il piede più sveglio. L’unica cosa buona di quelle scale era il corrimano, bello grosso e saldo, la mia salvezza, mi ci sono aggrappata per cinque anni.

O meglio, all’inizio non mi aggrappavo, perché quando ci trasferimmo nel quartiere di Monteluce, nel 2011, stavo ancora bene. Ma proprio in quell’anno – ironia della sorte – dopo quindici anni di malattia benigna il mio piede destro cominciò a mollare, lui per primo. I cinque anni in cui mi sono fatta i sessanta fottuti scalini ogni giorno, mi hanno visto attraversare la fase della sclerosi multipla remittente e passare nell’altra forma. Su quei sessanta scalini ho vissuto di tutto, tutte le fasi, gli alti e i bassi, le disperazioni, gli aiuti e le mani delle persone, le fughe, le cadute, i riposi, i pianti. Ho un album di ricordi su quei sessanta scalini, e oggi penso che rappresentino più di tutto due cose: la mia caparbietà, e la progressione che quando arriva, arriva, puoi essere caparbio quanto ti pare.

Andammo a vivere nella casa di Via Massari in un anno di forte crisi economica per me e mio marito. Non ce la facevamo a prendere un mutuo, non ce la facevamo più a sostenere un affitto. La casa di mia suocera era libera e lei stessa dalla sua residenza ci spinse ad andare. Quartiere piacevole, a un quarto d’ora dall’acropoli, zona storica oggetto di riqualificazione, e poi insomma, con un buon passo arrivavi a piedi su fino a Piazza IV Novembre facendoti le vie più panoramiche del centro, quindi perché no. Ce la siamo goduta. Ma non facemmo in tempo a trasferirci lì, che la malattia fece ‘cucù’ dopo anni di silenzio. Va bene così, pensai: mi alleno, mi rinforzo. E poi allora che stavo bene, il premio valeva lo sforzo. Arrivare in centro storico a piedi? E chi se lo permette più?

Poi è arrivata la progressione, dapprima un po’ di fatica, poi qualche squilibrio, qualche inciampo ripreso al volo, ma io sono sempre lì, aggrappata al corrimano e magari con borsetta e spesa di fianco, perché di malattia non ne voglio sentir parlare. Torno da una nuotata serale? Mi faccio le scale col borsone in spalla. Torno dal lavoro a pranzo dopo un quarto d’ora di ricerca parcheggio, perché – altro particolare – la via ha parcheggi ‘abusivi’ lungo il lato destro, essendo una vecchia via ex-doppio senso, ora chiusa? Mi faccio la camminata e pure le scale. Niente posti disabili possibili, ci conferma la polizia municipale in sopralluogo: quei parcheggi sono di fatto abusivi. Ma finchè stavo bene, mi spendevo senza parsimonia.

Quando ho cominciato ad aggravarmi, i sessanta fottuti scalini si sono cominciati a far sentire. Ci sono un sacco di momenti che mi ricordo, su quegli scalini. Con Stefano e con l’amico Daniele, dopo i primi 40 giorni di lungodegenza, il primo ricovero in riabilitazione intensiva, monoparesi della gamba destra. Ricordo che ritornai appena dimessa, saluti e abbracci fra Ste e Daniele che era venuto ad aiutarci al rientro, io che fingevo disinvoltura, ma in realtà avevo le palpitazioni dall’ansia di risalire, perché quello che avevo appena vissuto in 40 giorni di mielite dorsale, l’ospedale, le cadute, la zoppia, i medici e i terapisti addosso, e io che sapevo di stare diventando progressiva –“finirò in carrozzina”, è sempre quella la litania che ti urla nella testa – era troppo. E invece sì!, le gambe schizzano su al terzo piano, velocissime. Allarme rientrato.

E invece, no: altra ricaduta midollare, stavolta la gamba non ce la fa a scavalcare lo scalino. Ricaduta, cortisone, ricaduta, cortisone. Si passa a un chemioterapico, ché la malattia ferma non se ne sta. E io sulle scale, tutti i giorni, al lavoro e dal lavoro, in piscina e dalla piscina, fuori e dopo le uscite (che diventano rare, all’ultimo, se esci per lavoro già hai 60+60 scalini nell’arco della giornata e non puoi fare altro).

A un certo punto fermarmi lungo la scalata divenne necessario. Ogni salita di scale brutta era per me un verdetto. Le volte che invece ri-salivo a gambe sciolte, un sospiro e un “massì, certo che ce la farai sempre! Non senti quanto sei sciolta? Ricordo una sera di luglio 2015, eravamo stati in campagna, tornai rilassata ed ero di nuovo una freccia: ricordo che pensai precisamente “okay, le sento bene ora, no, non può andare male, queste sono le mie gambe”. C’è una certezza lucida quando si sentono queste cose: è lì sul momento, fisica, attuale, perché mai dovrebbe andare diversamente?

Dopo Daniele ricordo tanti volti che mi hanno accompagnato su per quelle scale. Ricordo Franca, medico ospedaliero, nostra dirimpettaia: Franca che poteva tornare stanca dal turno di notte quanto le pareva, ma non ce n’era per nessuno. Si piazzava in piedi lì, nel posto auto davanti al portone, lo sguardo che non ammette repliche, e scansava via col braccio tutti quelli che arrivavano prima di me con l’auto (quel posto libero voleva tenerlo per me, il più vicino, due metri dal portone). Ricordo Caterina, la figlia studentessa, che quando cominciavo a zoppicare mi prendeva a braccetto lungo la strada, e una volta avviate su per le scale – perché quelle toccava farle, purtroppo – mi accompagnava, io coi polmoni in gola, lei quasi ferma al mio fianco. Ricordo di aver contato uno a uno quei sessanta scalini ogni giorno. Via i primi dieci, vai coi secondi. Fine rampa, riposo. E cominciavo a sedermi. Passavano i vicini, mi salutavano, mi chiedevano imbarazzati se c’era qualcosa che potevano fare per me, e no, non c’era niente, le scale te le devi fare.

In tutto questo l’autonomia economica per un affitto decoroso ancora non l’avevamo, la legge 13/89 sull’abbattimento delle barriere architettoniche non era finanziata da anni, in Umbria c’era una graduatoria chilometrica per accedervi, avremmo dovuto sostenere le spese per un montascale di tasca nostra. Oppure chiedere ai condomini di compartecipare alla spesa, ma quando un montascale privato su 3 piani costa 12.900 euro, anche il vicino più solidale è umano che si tiri indietro. E poi, il montascale: quale montascale! La mia malattia era così bizzosa che ancora camminavo senza ausili, o tutt’al più col bastone. E quand’è così, e quando hai quei momenti di energia nelle gambe come quella famosa sera, non ci pensi proprio, al montascale. Pensi che devi farti ‘sta faticata e via.

Poi arriva il giorno in cui tua madre ti aiuta a salire, un passo per volta ti piega lei le gambe; arrivi in cima e le chiedi: “quanto ci ho messo, hai visto l’orologio?”. E lei, grigia in volto, simula tranquillità ma risponde “cinquanta minuti”. Cinquanta minuti per tre piani. Era la mia durata. Cinquanta minuti o tre quarti d’ora.

Ricordo mio padre che mi riaccompagnava dai day hospital, già avevo il deambulatore, ma sulla via e sulle scale dovevo prendere il bastone e appoggiarmi a lui. Mio padre che mi accompagnava e a ogni rampa mi faceva sedere, e lì parlavamo di politica per ammazzare il tempo (me lo ricorderò quando non ci sarà più, a tenermi compagnia sui pianerottoli: “ti sei riposata?”Più o meno.” “Quando te la senti ripartiamo”). Le prime rampe andavano benino, le ultime erano durissime. Ogni scalino, una conquista. Gli ultimi cinque-sei scalini dell’ultima rampa erano allucinanti. Avevo una poltrona subito dentro l’ingresso: ci crollavo letteralmente per mezz’ora, prima di connettere.

Gli ultimi mesi nella casa di Via Massari, quelli destinati finalmente alla ricerca di una nuova casa – avevo ‘conquistato’ l’indennità di accompagnamento, e con quella potevamo pagarci un affitto – li ho passati: in azienda ore 9-13 in carrozzina, lungo la mia via col bastone e aggrappata a muri e cancelli per guadagnare il portone, e in casa (un ultimo piano stretto per la carrozza) col deambulatore. Che passione. E però quanta ostinazione.

È difficile da credere, forse. Ma finché col mio corpo potevo giocarmela, i sessanta fottuti scalini sono stati per me una palestra, a volte stremante, a volte illusoria – come quella sera d’estate nel 2015 – e in qualche modo mi hanno allenato a sparare tutte le mie cartucce, fino in fondo, ma proprio fino all’ultimo respiro.