Si tenga il suo ipertono Laura, se non ci fosse, lei sarebbe già fissa in carrozzina. “Ma come, dottore? Io ancora un po’ le gambe le muovo. Faccio esercizio. Com’è possibile?”. Sorriso mesto da parte del giovane (e disincantato) neurologo.

La ricordo come fosse ieri quella frase calata come una ghigliottina alla mia domanda su come arginare quella rigidità anomala nelle gambe, l’ipertono. Uscii dagli ambulatori del San Martino di Genova con Ste che piangevo. Mi sto paralizzando, tutte illusioni gli esercizi, le camminate serali, le alzate dalla sedia. La mia è una finta forza. Me la sono ritrovata più volte dopo, la stessa frase del medico: con l’amica veterana, “per carità, tientelo l’ipertono”, col fisioterapista, col consulente per gli ausili. Ma poi che sarà mai, e perché dovrei tenermela, ‘sta roba che mi fa sembrare un trampoliere ubriaco, o – quando sto in piedi  – Michael Jackson zombie nel video “Thriller” (i figli degli anni ’80 ricorderanno l’immagine)?

‘Ipertono’ è un termine che si presta a fraintendimenti, se non sei al dentro. Io stessa anni prima, ancora naive alla disabilità, avevo fatto un tentativo con la mia erborista (bisognava essere proprio naive per rivolgersi a un’erborista): “hai qualche prodotto per l’ipertono?” Lei “wow, che bella parola, ‘ipertono’! Fa pensare a un bel corpo tonico” (un po’ tipo la prova costume, per capirci).

La parola ‘spasticità’ forse rende meglio il  problema. Ipertono o spasticità sono due facce della stessa medaglia: quando l’ipertono – un aumento abnorme del tono muscolare a riposo, dovuto a lesioni o patologie neurologiche – è molto accentuato, si parla di spasticità. Dato che non sono medico, un po’ di risorse comprensibili da tutti: il sito di AISM o l’immancabile Wikipedia. Io non so spiegarla la spasticità, posso solo raccontarla.

In auto, per esempio. Tutte le volte che salgo, caricata da un terzo. In inverno soprattutto, perché la spasticità ama il freddo, ma non solo (la spasticità è con me quattro stagioni, ormai). La foto mostra le gambe tese come acciaio e il busto che rimbalza all’indietro nello spasmo. Mi aggrappo alla maniglia del finestrino, l’assistente mi piega le gambe con la sua manovra e un po’ di forza bruta, io piego il busto a novanta, mi raccolgo le gambe e finalmente, riesco a mettermi seduta. Le gambe fanno subito resistenza passiva e schioccano tese dentro l’abitacolo, ma alla fine, le ho ficcate dentro. Al ritorno da una serata invernale, in ascensore: i portelli non ce la fanno a chiudersi con le gambe tese dritte, in mezzo. Stefano deve posizionarmi ‘diagonale’ se no non si chiudono. Salgo, e solo quando sono al piano iniziano pian piano a ‘sciogliersi’ e a piegarsi. A letto mi devono piegare le gambe ed è una vera manovra di forza, che va appresa. Se ci si va troppo diretti, le gambe schizzano in avanti.

Questa resistenza passiva è definita in gergo effetto coltello a serramanico. Chi non si spaventa facilmente si legga per capire il dizionario della salute del Corriere, dove metafore simpatiche come “resistenza a tubo di piombo”, “effetto coltello a serramanico”, “rigidità a ruota dentata”, “flexibilitas cerea” si alternano a termini clinici: clono, segno di Babinski, paralisi spastica, ipertono spastico. Al di là delle parole inquietanti si tratta di realtà quotidiane con cui bisogna fare i conti, in ogni momento. Io e mio marito gli abbiamo dato dei soprannomi a questa roba, per sdrammatizzare: quando le ginocchia iniziano a ballare su e giù in modo parossistico non di ‘clono’ si tratta, ma di ‘George Clooney’ (e George compare spesso); quando l’’ipertono’ mi tende le gambe come un carpiato di Tania Cagnotto, è comparso l’amico ‘Tonio’. E via ribattezzando, anche perché come fai a definire l’incomprensibile? Devi scherzarci, per forza. Anche questo è aggirare l’ostacolo.

Al di là delle battute e dell’imparare a conviverci, la spasticità non è uno scherzo. Il primo problema: t’impedisce di muoverti e quindi di sollecitare la tua vera forza residua (quella che invocavo con il neurologo); e questo, in una patologia invalidante, dove la progressione la contrasti anche muovendoti, non è certo un bene. Solo per farvi capire, l’ultimo mio test in clinica riabilitativa, il “test dei 10 metri” con deambulatore. Il mio risultato? 1,55 minuti. Due minuti per fare 10 metri. Colpa delle gambe tempre, così tempre che i piedi restavano appiccicati al suolo (“Questo pavimento è appiccicoso, con che cosa lo lavate?”. “Laura, sono le tue gambe”).

Camminare o flettere le gambe (non parliamo della piscina, dove l’acqua fredda le fa diventare due pali, vedi foto), lavarmi e vestirmi (come ti infili mutande e calze con le gambe tese?), girarmi nel letto: qualsiasi gesto banale è una manovra complicata. Stendermi sul fianco a gambe flesse è una prova di braccia e muscoli per l’assistente: “non ti faccio male alle gambe, Laura? A me sembra di farti male”. “No, non sento nulla”. Le mie gambe, in quel momento, sono altro da me. E se la sua manovra sulle gambe è troppo repentina, scatta l’effetto a serramanico.

Variante assai brutta delle gambe tese, che compare talvolta di notte: la chiusura ‘a tenaglia’. mi sveglio per andare in bagno e provo ad alzarmi, ma le gambe, da già seduta e pronta, si chiudono anziché stendersi, il sedere va giù e mi ritrovo a terra. Non è questione di forza, è uno spasmo in chiusura. Un attimo, un solo attimo, che fa sì che si vada a terra.

In doccia: “mi sposti il piede destro? E ora, il piede sinistro? La gamba? Grazie”; quando le gambe scattano in avanti colpisco angoli e mobili e colleziono lividi e graffi. La spasticità inoltre causa retrazione e accorciamento dei muscoli, compromettendo ancor più i movimenti residui, in un circolo vizioso. Uno stress importante, un’infezione? L’ipertono va a mille; atterri sulla carrozzina col sedere a pelo del bordo, ma le gambe sono tese avanti? Se provi a raccoglierle con le mani sotto le ginocchia, per sederti bene e non cadere, lo ‘evochi’ ancor più: respiri, ti concentri, con la lentezza di un bradipo inizi a raccogliere piano le gambe. E benedici ogni volta le prove fatte insieme ai terapisti.

Fin dove si arriva, la spasticità va gestita. Va combattuta ma non a brutto muso, a meno di scatenarla: va aggirata, manovrata, presa in giro. Con le giuste manovre, rilassandosi e con tanto allungamento. Per quanto possano funzionare, cioè molto variabilmente, farmaci ce ne sono, io uso la cannabis spray ma senza grossi risultati. E poi c’è quell’aspetto, più di tutto. Quello che mi citava il giovane medico quando mi esortava a tenermi il disturbo. È l’”effetto stampella”: l’ipertono compensa il deficit di forza nelle gambe e mi tiene in piedi. Come uno zombie o un trampoliere, ma mi tiene in piedi. L’effetto stampella mi fa stare in piedi e fare due passi ogni tanto, alla sera mi consente di lavarmi per un po’ in piedi sotto la doccia – questo sì che è ‘wow’, altro che prova costume – mi fa alzare in piedi su un parapetto e guardare il panorama, mi fa alzare la notte da sola quasi sempre senza problemi.

Una ‘stampella’ che si paga a caro prezzo, ma una stampella preziosa, quando si è perso il cammino. E quindi, rispondendo al giovane medico, certo che me lo tengo, l’ipertono.