“Su Laura, forza! Tutt’al più mi abbracci“. Eleonora, una delle mie assistenti domiciliari. È mattina, devo uscire e prima essere vestita. Infilarsi mutande, collant pantaloni e il resto con una paraparesi spastica e dalla carrozzina è un impazzimento. Ma Eleonora, robusta ed esperta, non si fa intimorire, e per un momento – un lungo, momento – stiamo abbracciate in una specie di ‘ballo ubriaco’ per tenermi lei dritta con un braccio, e vestirmi, veloce e precisa, con l’altro, io che caracollo poi pian piano mi raddrizzo e l’aiuto. Ormai con Ele l'”abbraccio” è un copione di quasi tutte le mattine mentre agli inizi con Ilaria, prima titolare dell’assistenza domiciliare che mi fornisce ASL, era un’eccezione; e oggi la stessa scena si ripete pure con Irene, assistente privata che ho la fortuna di poter pagare alcune ore a settimana con un bando INPS speciale. Senza addentrarmi in questioni di welfare voglio parlare di quell'”abbraccio”, un abbraccio mortificante secondo i canoni della ‘normalità’, un abbraccio vitale e di sopravvivenza, ribatto io.

Che cosa significhi all’atto pratico perdere l’autosufficienza ed essere assistiti – essere costretti, a ricevere assistenza – si può raccontare, ma solo provandolo si può capirne lo sconquasso, il terremoto mentale ed esistenziale. A maggior ragione quando la disabilità è progressiva, lo spazio di autonomia si restringe piano ma inesorabilmente, il pulsante del “chiedi aiuto” si pigia sempre di più, oltre la già digerita soglia di accettazione. 

La mia prima assistenza domiciliare, quattro ore a settimana, l’ho avuta a inizio 2017. “Non esce di casa se non accompagnata” era la sentenza nei referti medico-legali. Riunione con ASL e cooperativa, mi fanno conoscere Ilaria che mi è stata “assegnata”, e dopo mesi o a casa, o accompagnata da mio marito – stavo pure dimettendomi dal lavoro – concordo il mio calendario: avrò Ilaria martedì 16-18 più sabato mattina. Lo capite il trauma? La vostra vita ‘fuori-di-casa’, da ora in poi, sarà solo “il martedì dalle 16 alle 18”. Non è che schioccate le dita al bisogno e usufruite delle quattro ore quando volete: gli operatori delle cooperative rispettano un calendario fisso (e fitto), gli utenti – meglio gli assistiti, e io ora sono un’assistita – sono migliaia, e la mia finestra di vita, la mia “ora d’aria”, da ora in poi sarà il martedì dalle 16 alle 18 e il sabato 11-13. Superfluo precisare che le risorse di forza, capacità, autonomia residua sono variabilissime, e certamente ci sono disabili che vivono, lavorano, viaggiano da soli: ma non è stato il mio caso. Auto adattata, casa adattata, parcheggio adattato con rampa e altro, nulla hanno potuto contro la bastarda fatica, se non all’inizio della disabilità, quando ancora, sbattendomi, qualche uscita da sola la arrangiavo. In poco tempo ho iniziato a stare a casa, e già quelle 4 ore erano una conquista da non sprecare, tanto che mi ci ero scritta una lista, “posti da rivedere nell’assistenza”. La piscina, il centro storico, il lago, un giro di shopping, la spesa al supermercato, la Feltrinelli, un taglio di capelli… Al di là del dover dipendere da famiglia o amici, da sola quelle cose io non le avrei più fatte. E l’assistenza diventava l’unico modo per vivere ‘come-se-fossi-sola’.

La disabilità avanza, le ore di assistenza aumentano, le ragazze si avvicendano; e a quel passaggio in auto si aggiunge la mano nella tua borsa e nei tuoi oggetti personali, il cibo in tavola quando tuo marito è fuori, il letto rifatto. Poi non stai più tranquilla a farti una doccia da sola e l’asciugamano, prima allungato, cominciano a passartelo sul corpo loro. Le scarpe, okay sono le più difficili da infilare, passino. Poi un aiutino per vestirti, o per i passaggi dalla carrozzina all’auto a ovunque. Nel giro di tre anni finisce che le assistenti conoscono il tuo cassetto delle mutande meglio di te, ti dicono “è ora di fare la ceretta”, ti pettinano, ti lavano e asciugano, ti reggono, ti alzano. Si provano i vestiti in camerino al posto tuo quando non ti alzi neanche con le cannonate. Ti spingono la carrozzina, e sì che una volta ce la facevi almeno un po’ a spingerti da sola. Ti accompagnano al bagno, “io esco eh, chiamami quando devo rialzarti“. Ti mettono a letto, orrore la frase “messa a letto”, ma tant’è. Ti piegano le gambe quando sono d’acciaio, perché hanno dovuto imparare proprio con te cos’è la spasticità. Ti raccolgono da terra (letteralmente!) quando hai preso troppo caldo, porca miseria volevi solo un po’ di luce e ora per caricarti semi-svenuta in auto tocca chiedere aiuto (hanno imparato con te anche cosa combina il caldo nella sclerosi multipla). Progressivamente, ogni limite si supera. “Quando sei in bagno ricordati che ho i guanti… Tranquilla, non ti tocco, ti sto solo accanto” mi fa Ilaria, assistente discreta e oggi amica, che coi suoi studi di Psicologia mi spiega tante cose (“tu hai problemi ad accettarlo perché sei colta e istruita… Le sovrastrutture in questi casi peggiorano…”). La legittima resistenza e l’orgoglio cedono il passo alla necessità stretta, e alla fine, al diavolo. Alla fine il tuo corpo lo gestiscono, lo toccano, lo manovrano altre persone. Ma una volta, tu eri un’altra donna. E dov’è finita quella donna, quella vita, quelle esperienze, quelle relazioni, quelle attività, tutti i gesti quotidiani? Loro, ora, sono il tuo spostarti, muoverti, agire; ma tu, nella tua testa, sei rimasta la stessa di prima. Riesco a far capire quanto è devastante?

Di là dalle macerie di tanto terremoto, alla fine rispunta però anche la vita. E col tempo le assistenti diventano il tuo prolungamento, la tua protesi vivente, la tua autonomia. Ti abitui a non chiedere “per favore” ma a chiedere e basta, perché lavorano per te. Quando hai voglia parli, ma loro sono lì perché tu faccia le cose “come-da-sola” (ah, la solitudine perduta…) quindi se ti gira stai per i fatti tuoi anche con loro a fianco, dietro, sopra. E oltre a ciò, il capitale umano: cazzeggiare, ridere, prendersi in giro su nevrosi e fissazioni, conoscere acciacchi o patologie (Eleonora che un giorno scopre la pancia e mi mostra fiera il nuovo autoinfusore per l’insulina); ascoltarsi, fare da consulente sentimentale o di look, uscire insieme ogni tanto, farsi i regali di compleanno, accogliere i reciproci momenti no, o vederle contente già quando entrano in casa, perché con te e tuo marito si ride regolarmente. Sfogarsi con loro della tua disperazione più buia, parlare di fine vita e passare alla ceretta in un attimo. Non ti senti più ‘umiliata’, perché vedi come ti guardano quando sudi tre camicie solo per riuscire ad alzarti da sola: con immensa stima ed empatia.

Quell’abbraccio di Eleonora oggi non è più una violazione dei miei confini o un’intimità forzata, ma è una mano tesa. Un passaggio tecnico se serve, prima di uscire di casa e vivere. Non certo come prima: ma comunque, vivere. Tiemmi così Laura, non mi cadere… Tutt’al più mi abbracci.